10 urodziny

4 listopada Szymon skończył 10 lat.

Sto lat, sto lat…

…moc zdrowia, miłości, radości…

Wyjątkowy dzień uczciliśmy wizytą w papugarni i oczywiście pysznym tortem. Nie spodziewałam się, że papugi mogą tak zaczarować Szymka. Bez buczenia i spięć przesiedział cudowną godzinę razem z ptakami.  Najlepsze były głosy, krzyki i śpiewy, którymi zahipnotyzowały Szymka. Już wiem, że wizyty w papugarni należy powtarzać regularnie.

10 lat temu płakałam ze szczęścia widząc nowonarodzonego bohatera. Na świat Szymon przyszedł z ręką wyciągniętą ku górze, jak Superman. Od samego początku walczy dzielnie, przezwycięża trudności, pokazuje swą siłę i obdarza miłością. 

Jest cudownym synem, nauczycielem życia, szczęściem i bólem, twórczym natchnieniem, motywacją, bratem, wnukiem, istotą miłości, bez której ten świat nie byłby tak bogaty.

Droga, którą kroczy jest trudna, ale nie jest na niej sam. Ma nas, wspieramy, kochamy, uczymy się żyć każdego dnia.

W tym wyjątkowym teraz czasie wiem, co jest najważniejsze – to miłość. Dopóki jest w naszych sercach świecą dla nas wszystkie gwiazdy, słońce daje nam nieustannie rozgrzewający promień, a ciemność zawsze przeradza się w jasność.

Dziękuję Ci, że jesteś Szymku.

To już rok po...

Od operacji Szymka minął już rok. Zleciał nam błyskawicznie, a w międzyczasie zdążyło się wiele wydarzyć. Za nami kontrola u kardiologa, która wyszła pomyślnie, zaś po badaniu EEG i konsultacji neurologa dawka leku przeciwpadaczkowego została zwiększona. Mimo tego większych różnic w zachowaniu Szymka nie zaobserwowaliśmy. Napady krzyku i buczenia są naszym stałym elementem, który traktujemy jako wyładowanie. Taką formę przybrało u Szymka i póki co nie ma na to rady, ale po takich wyładowaniach Szymon częściej się śmieje i coś tam mruczy po swojemu, widać, że czuje wtedy ulgę.

Czas wolny od zajęć spędziliśmy na spacerach, relaksie na działce i leniuchowaniu. Doczekaliśmy się też w końcu powrotu rehabilitacji i możemy odetchnąć z ulgą wracając do stałego trybu działania. Teraz czas na powrót do szkoły.

Szymon to dzielny chłopak, byliśmy ostatnio u dentysty i przy wyrwaniu zęba nawet nie pisnął. Na leczeniu spisał się bardzo dobrze i mimo bólu po wyjściu z gabinetu od razu się uśmiechnął. Chociaż Szymek nic nie mówi, to z jego milczenia i mimiki można wyczytać znacznie więcej.

Doczekaliśmy się dofinansowania i ruszyliśmy z długo wyczekiwaną budową podjazdu dla wózka Szymka. Dzięki temu cudownemu ułatwieniu wyjścia z domu zostaną już tylko przyjemnością.

Dziękujemy, że nadal jesteście z nami, pamiętacie o Szymku i trzymacie za niego kciuki. To miłe, kiedy na spacerze spotykamy przyjazne osoby, które są zainteresowane, co tam teraz słychać u Szymka.

Szymon jest już po kontroli w Olsztynie. Pod koniec kwietnia czeka nas badanie EEG i kolejna wizyta u neurologa. U kardiologa wszystko wyglądało zadowalająco. Zalecenia od pani doktor to dużo pić i dużo się ruszać, tak więc koniec wypoczynku pooperacyjnego. Czas wrócić do aktywnego trybu życia i brać się ostro za rehabilitację, gdyż dzięki niej Szymon ciągle idzie do przodu. Oprócz dobrych nowin była też i ta gorsza. Pomiaru krzepliwości krwi nie pozbędziemy się tak szybko, będzie on towarzyszył nam mniej więcej do 3 lat po operacji. Wiąże się to z kosztem zakupu drogich pasków do pomiaru INR, ale nie takie paski straszne. Dzięki dobrym ludziom wspierającym Szymka możemy korzystać ze środków gromadzonych na subkoncie w Fundacji Cor Infantis. Przed nami rozliczanie 1% podatku, wszystkich tych, którzy nie wybrali jeszcze z kim zechcą podzielić się procentem zachęcamy do przekazania go Szymkowi. Każdy grosz to pomoc dla Szymka, za którą bardzo bardzo dziękujemy.

1% OPP: SZYMON KALINOWSKI

Nazwa OPP: Fundacja na rzecz dzieci z wadami serca Cor Infantis 

KRS: 0000290273

Każdego dnia dowiadujemy się jak wiele osób pamięta o Szymonie, dziękujemy za inicjatywę na rzecz rehabilitacji Szymona i zapraszamy wraz z Wolontariatem ZS nr 5 w Ełku, Caritas oraz ESK na koncert charytatywny do Parafii Ewangelicko-Metodystycznej Miłości Bożej w Ełku przy ul. Słowackiego w piątek 7 lutego o godz. 17.00
W programie: licytacja przedmiotów ofiarowanych przez sponsorów, koncert uczniów ZPSM oraz gości, występ grupy tanecznej i teatralnej Warsztatów Terapii Zajęciowej.

Serdecznie zapraszamy.

W nowym roku

Czas upływa bardzo szybko. Od operacji Szymona minęło już pięć miesięcy. W tym czasie byliśmy na dwóch kontrolach u kardiologa i na szczęście serce Szymona miewa się dobrze. Ciągle ma te same leki, które prawdopodobnie niedługo zostaną zmodyfikowane. Nadal mierzymy krzepliwość krwi kłując codziennie Szymkowy palec, Szymek jednak wciąż się do tego nie przyzwyczaił i podskakuje na każde ukłucie igły.

4 listopada Szymon skończył 9 lat, a jeszcze niedawno był taki mały. To cudowny syn, brat, wnuk i nauczyciel życia. Stał się moim osobistym nauczycielem, a jego lekcje pozwalają mi zrozumieć siebie i umacniają naszą więź. Stajemy się dla siebie bardziej wyrozumiali i stale pracujemy nad naszą wyjątkową relacją.

Za nami Święta spędzone w gronie rodzinnym, a po wizycie Mikołaja mamy jeszcze sporo książek do przeczytania. Oprócz ciekawych przygód w oprawie fantasy zagościł u nas Lem, a wraz z nim inne postrzeganie świata i rozmyślania nad naprawą Szymka przez jakiegoś konstruktora bądź małej przemiany Szymka w Cyber-Szymka.

 Nowy rok, nowe wyzwania, nowa siła. Jako jedną z ważniejszych rzeczy na pierwszą część roku jest podjazd dla Szymka, by móc bez problemu wychodzić z domu w każdej chwili i oszczędzać już i tak nadwyrężone kręgosłupy. Niebawem złożymy wniosek o dofinansowanie i ruszymy załatwianie wszystkiego co niezbędne. O kosztach na razie strach myśleć.

Szymon jest pod opieką Domowego Hospicjum, z którego ma zapewnioną rehabilitację, uczęszcza również do Tęczowego Domu, w którym ma zajęcia szkolne. Rozwija się z każdym rokiem, małymi krokami idzie wciąż do przodu. Za nim trudna operacja, myślę, że odpoczął już sobie na tyle, aby móc włączyć mu dodatkowe zajęcia. Przed nami znalezienie dobrego logopedy i zajęć dogoterapii. Szymkowi nie brak uśmiechu, lecz przez ostatni czas jest bardzo ospały i nieobecny. Zaczęło nas to niepokoić. Przed nami kolejna wizyta u kardiologa i neurologa, po której być może dowiemy się czegoś więcej o zmianie zachowania Szymka. Może to wina pogody, gdyż jest na nią bardzo wrażliwy. Mierzyliśmy saturację i była dobra, ciśnienie udaje się zmierzyć rzadko i zazwyczaj jest niskie, więc to pewnie dlatego wszystkie aparaty nam strajkują. Zrobiliśmy też podstawowe badania z krwi, wyglądają dobrze, oprócz małych niedoborów, ale ocenę zostawiamy lekarzom.

Nadchodzi czas zbierania 1% podatku. Bardzo prosimy o wspieranie Szymka, gdyż pieniądze z procenta pozwalają nam na zakup leków, rehabilitację i pokrycie kosztów sprzętu do pomiaru INR, który jest wysoki, a nie wiemy jak długo jeszcze będzie musiał być mierzony. Przed nami budowa podjazdu, a w przyszłości marzy mi się powrót do turnusów rehabilitacyjnych dla Szymka, które tak fajnie go rozwijały. To wszystko niestety sporo kosztuje, a my nie jesteśmy w stanie pokryć wszystkiego sami. Każdy grosz jest wykorzystywany z pożytkiem dla Szymka, dlatego pamiętajcie o nim podczas rozliczeń.

Dziękujemy, że przez te wszystkie lata jesteście z nami i przyczyniacie się do poprawy zdrowia Szymka.