Nasza historia

Oto nasza historia... 

 

Rok 2010

W tym roku spotkało mnie ogromne szczęście, potwierdził się fakt, ze zostanę mamą. Nie mogłam się doczekać swojego maleństwa. Niestety podczas jednego z badań usg pani doktor wykryła nieprawidłowość w sercu synka. Sprawę trzeba było wyjaśnić jadąc na badania do Białegostoku. Tam jednak nic nie rozstrzygnięto od razu, wyznaczono tylko termin kolejnej wizyty. Okazało się, że mój skarb ma serce jednokomorowe. Po Białymstoku przyszedł czas na Warszawę. Tam po kolejnych badaniach stwierdzono złożoną wadę serca. Badania wykazały, że najprawdopodobniej Szymon będzie musiał przejść trzy operacje, z których pierwsza jest tą najważniejszą. Po mało przyjemnym przyjęciu w Warszawie szukałam drogi do zapewnienia mu najlepszej opieki. Dowiedziałam się, że osobą, która może nam pomóc jest prof. Edward Malec operujący w Monachium. W szybkim tempie staliśmy się podopiecznymi fundacji Cor Infantis i uzyskaliśmy zgodę profesora Malca na operację.

 ________________________________________________________________________________

4.11.2010 r. 

W klinice w Monachium  siłami natury przyszedł na świat mój synek Szymon. Mieliśmy tam oboje wspaniałą i troskliwą opiekę.
Zanim doszło do operacji Szymek musiał mieć przeprowadzone cewnikowanie serca, które potrzebne było do dokładnego zdiagnozowania wady serca. Po zabiegu jednak szczęśliwie okazało się, że stan synka jest na tyle stabilny, że na operację może jeszcze poczekać. Było to niemałym zaskoczeniem.

Tak więc termin operacji przesunął się, do Monachium musimy wrócić za około 3-4 miesiące. Po tych dobrych nowinach mogliśmy spokojnie wrócić do domu.
Dokładny termin operacji uzależniony będzie od wyników badań kontrolnych, które mamy przeprowadzać u kardiologa. Wyniki musimy przesyłać na bieżąco do prof. Malca i dr Januszewskiej, którzy ustalą nam datę operacji.

Rok 2011
 

Czas leci bardzo szybko. Nim zdążyłam się obejrzeć Szymek skończył pół roku. Mój duży chłopczyk posiada dwa śliczne ząbki i chętnie je pokazuje podczas każdego uśmiechu.  
6 miesięcy nie upłynęło nam jednak bezczynnie. Co miesiąc chodziliśmy na wizyty kontrolne u kardiologa, aby podglądać stan serduszka. Nie ominęła nas również rehabilitacja, lecz na razie musimy ograniczyć ćwiczenia ze względu na szybkie męczenie się Szymka.
Pierwsze kaszki, zupki, deserki. Coraz więcej zabawek i książeczek, Szymek uwielbia czytać bajki razem z mamą. Cudownie jest móc patrzeć jak mały skarb rozwija się i rośnie. Nowy dzień przynosi nowe doświadczenia i miłe niespodzianki. Guganie coraz bardziej przypomina już zlepki poszczególnych wyrazów.
Do operacji coraz bliżej. Termin wyznaczono na 9 czerwca. Stan Szymka delikatnie się pogorszył. Obecnie przyjmuje leki, które pomagają w codziennym życiu. Z niecierpliwością czekamy na czerwiec, aby mieć już za sobą drugą operację, która właściwie będzie pierwszą.

OPERACJA

4 czerwca wyruszyliśmy do Monachium. Podróż minęła nam bardzo szybko tak jak i dni oczekiwania na przyjęcie do szpitala.

8 czerwca przeprowadzono cewnikowanie serca.

9 czerwca przeprowadzono operację Glenna oraz banding tętnicy płucnej i rozszerzenia ASD.

Wszystko poszło dobrze. W kilka godzin po operacji mogłam już czuwać przy Szymku. Przez połowę czerwca synek wracał do zdrowia. Niespodziewanie jednak coś zaczęło się zmieniać. Serce Szymka narobiło sporo zamieszania. 30 czerwca musiał wrócić na oddział intensywnej terapii.

7 lipca przeprowadzono drugą operację.

12 lipca przeprowadzono trzecią operację.

Od 7 lipca Szymek był wspomagany przez system krążenia ECMO i respirator. To były naprawdę ciężkie chwile. Wszystkie dramatyczne szczegóły tych zdarzeń pozostaną ukryte na dnie serca. Zawsze dostępne będą jednak w dokumentach wypisowych.

Wszystkim rodzicom, którzy mają przed sobą ciężkie chwile gorąco polecam zabranie ze sobą gdziekolwiek będą książki, która pomaga nastroić się pozytywnie i walczyć z przeciwnościami (Sekret – Rhonda Byrne). Ja dostałam tą książkę przed podróżą od osoby, której w trudnych chwilach ona bardzo pomogła. Zmiana nastawienia jest bardzo ważna ponieważ pomagamy tym nie tylko sobie, ale i dzieciom, które nas potrzebują. To dla nich musimy emanować radością i nieustannie wierzyć, że wszystko co złe zawsze ma swój koniec. Trzeba pamiętać, że „po nocy przychodzi dzień, a po burzy spokój”. Uśmiech dziecka jest bezcenny, dla niego nigdy nie można przestać walczyć.

6 sierpnia mogliśmy udać się do Ronald McDonald House – hotelu Fundacji Ronalda Mc'Donalda znajdującego się przy klinice. W tym dniu odetchnęłam z ulgą, wiadomo bowiem było, że za parę dni będziemy mogli udać się w drogę powrotną do domu.

Wszystko miało swój szczęśliwy koniec dzięki wspaniałym lekarzom prof. E. Malcowi, dr. K. Januszewskiej oraz wszystkim, którzy dbali o Szymka przez cały jego długi pobyt w szpitalu.

Aktualnie Szymek ma się dobrze, przyjmuje leki i niedługo zacznie ponownie rehabilitację aby wrócić do formy.

Chciałabym podziękować wszystkim dobrym ludziom, których poznałam w klinice w Monachium, a w szczególności polskim rodzinom, które w tak trudnych chwilach podtrzymywały mnie na duchu i okazały ogromną pomoc.

____________________________________________________________________________

9 października wieczorem zaniepokoił mnie stan Szymka, który wyjątkowo nie mógł zasnąć. Kręcił się nieustannie i płakał na wpół śpiący. Postanowiłam sprawdzić mu temperaturę, gdyż zdawał się cały płonąć. 39,5 st. C, do tego zaczął wymiotować , więc niezwłocznie po podaniu leku na zbicie temperatury udaliśmy się do szpitala.  Temperatura spadła, lecz niepokojący był jego oddech. Z uwagi na chorobę serca zdecydowano położyć go w szpitalu. Spędziliśmy tam trzy dni. Okazało się, że synek miał zapalenie gardła i migdałków.

Niczym przyjemnym było ponowne znalezienie się w szpitalnych murach, dlatego też Szymek zmobilizował swoje siły i szybko stamtąd uciekliśmy. W domu powrót do zdrowia był samą przyjemnością. Wspierała nas armia leków i ulubione bajki Szymka. 

______________________________________________________________________________

Bardzo szybko minął rok od kiedy Szymek jest ze mną. Pierwsze urodziny spędził razem ze swoją małą przyjaciółką i gronem nieco starszych znajomych i rodziny. Jestem dumna z synka, który dzielnie stawia swoje pierwsze kroczki, oczywiście przy wsparciu. Długi pobyt w szpitalu osłabił nieco jego siły, ale mimo to ćwiczy nieustannie  i pełno go w całym domu.

W połowie listopada jadąc na kontrolę do Olsztyna mieliśmy wypadek samochodowy. Mimo wolnej prędkości przez oblodzoną nawierzchnię wylądowaliśmy na drzewie. Nie byliśmy jedynymi, którzy przez warunki panujące na drodze rozbili się tego dnia. Na szczęście obyło się bez większych uszczerbków na zdrowiu. Parę dni spędziliśmy w szpitalu w Olsztynie. Fioletowa śliwka zdobiąca oko Szymka już prawie odeszła w zapomnienie.

Rok 2012

Czas płynie nieubłaganie, zbliżają się również terminy kolejnego wyjazdu do Monachium. Przed planowanym ostatnim etapem operacyjnym Szymek musi przejść cewnikowanie serca, które zostało zaplanowane na pierwszą połowę 2012 roku. Dokładnej daty jeszcze nie znamy, będzie zapewne zależna od wyników badań i stanu zdrowia. Koszt cewnikowania wynosi 10 000 euro. Kolejny raz zwracamy się do wszystkich ludzi o dobrych sercach z prośbą o pomoc w zebraniu tej sumy. Mamy nadzieję, że los każdego dziecka, którego uśmiech pomaga rozjaśniać świat nie jest nikomu obojętny.

__________

4 lutego 2012 w Ełckim Centrum Kultury odbył się koncert charytatywny dla Szymka, na którym zagrali Piotr Karpienia i Tygiel Folk Banda. Bardzo dziękuję za przybycie, wsparcie naszego celu i dobrą zabawę.

 

http://www.eck.elk.pl/index.php/wydarzenia/muzyka/koncerty/1243-charytatywnie-dla-szymonka

__________________________________________________________________________

Zbiórka  zakończona. Jestem niezmiernie szczęśliwa, że udało się zebrać całą kwotę 10 000 euro na cewnikowanie serca.. Chcę podziękować wszystkim ludziom o dobrych sercach, którzy nas wspierali. Przez ostatnie dni zbiórka nabrała tempa i skończyło się pomyślnie.  Przed nami jeszcze kontrola u lekarza i mamy nadzieję na spokojne oczekiwanie dnia wyjazdu. Bez pomocy wszystkich, którym los Szymka nie był obojętny nie mogłabym realizować marzenia - zdrowia  ukochanego synka. Jeszcze raz dziękujęz całego serca.

Termin cewnikowania zbliża się coraz szybciej. Również stan konta w Fundacji rośnie w szalonym tempie. Jestem niezmiernie szczęśliwa, że coraz więcej osób rozumie naszą sytuację i wspiera w walce o zdrowie Szymka. Aktualny stan konta to 28 765 zł. Dziękuję wszystkim z całego serca.

 Dziś po sześciu dniach pobytu w szpitalu, z wypisanymi nowymi lekami Szymek wrócił do domu. Czuje się dobrze, szaleje już po całym mieszkaniu i nie daje mi odpocząć.  Poznałam też stan konta, zgromadzonych jest 17 615 zł . Do 10 000 euro jeszcze sporo brakuje. Wierzę jednak, że wygramy walkę z czasem i uzbieramy całą sumę.

W sobotę 11 lutego po kontrolnym badaniu echokardiograficznym Szymek musiał pozostać w szpitalu. Jego stan powoli  się pogarsza. Zrobiono mu serię badań i podano  leki. Obecnie czuje się lepiej. Z utęsknieniem czekam aż będziemy mogli być już razem w domu. W związku z zaistniałą sytuacją termin cewnikowania został przyspieszony. 13 marca 2012 Szymek musi stawić się w szpitalu, cewnikowanie odbędzie się 14 marca 2012. W najbliższych dniach podam stan konta w fundacji, by wiedzieć ile brakuje nam do pełnej sumy.

Proszę o pomoc w zbieraniu pieniędzy na zabieg, którego koszt to 10 000 euro oraz o rozpowszechnianie apelu i wspieranie dobrą myślą.

 

Tam, gdzie ludzie dzielą się sercem, tam rośnie nadzieja.                             

( Phil Bosmans )

_____________________________________________________________________________

14 marca 2012 odbyło się cewnikowanie. Podczas ekstubacji po zabiegu doszło do zatrzymania akcji serca. Po 30 minutowej resuscytacji stan Szymka był stabilny. Operacyjnie otworzono mu klatkę piersiową w celu zastosowania ECMO, które ostatecznie, na szczęście, nie było potrzebne. W wyniku niedotlenienia mózgu wystąpiły problemy neurologiczne.

Po powrocie na oddział zauważyłam u Szymka nasilające się drgawki. Okazało się, że są to skutki urazu mózgu.

Po tygodniu został odłączony od respiratora. Wymagał jednak wspomagania tlenem. Kolejne dni upływały na obserwacji synka i próbach  nawiązania kontaktu.

Po cewnikowaniu stan serduszka był dobry, zrobiono wszystko co było potrzebne,  teraz  pomocy potrzebował mózg. Wykonano badania EEG i rezonans, ustalono dawki leków. W międzyczasie załatwiałam miejsce w szpitalu na oddziale neurologii dziecięcej w Olsztynie. Szymek był ciągle pogrążony we śnie. Rozbudzał się tylko podczas ataków, które objawiały się krzykiem i spięciem wszystkich mięśni.

Rozmowy z lekarzami nie należały do przyjemnych. Uświadamiano mnie w jak poważnym stanie znalazł się Szymon. Nie poddawałam się jednak najgorszym myślom i wierzyłam, że wszystko będzie dobrze.

1 kwietnia 2012 udaliśmy się w podróż karetką z Monachium do Olsztyna. Po wielogodzinnym transporcie Szymek trafił na oddział neurologii. Pierwsze dni były trudne. Z wolna oswajałam się z kolejnym szpitalem i naszym problemem. Kolejny raz rozmowa z lekarzami była trudna. Złożona wada serca i uszkodzenia ośrodkowego układu nerwowego to niebezpieczne połączenie. Zmodyfikowano leki, wykonano kolejne badania.  Stwierdzono padaczkę i niedowład spastyczny czterokończynowy z przewagą strony prawej.

11 kwietnia 2012 udaliśmy się karetką do domu. Obecnie towarzyszy nam tlen i sonda, przez którą Szymek jest karmiony. Nie mam z nim jeszcze pełnego kontaktu. Szymek wymaga ciągłej opieki. Najlepszą pomocą na drodze powrotu do zdrowia jest rehabilitacja najlepiej wielokierunkowa. Na razie oprócz ćwiczeń wykorzystuję domową muzykoterapię. Zrobię wszystko by znaleźć jak najlepszą pomoc specjalistyczną, nauczę się wiele aby móc w domowym zaciszu pomagać Szymusiowi.

Ze względu na bolesne przeżycia nie jestem w stanie oddać szczegółowo tego, co przeszliśmy. Żadne słowa nie opiszą bólu jaki rozrywa serce matki, ta niemoc i oczekiwanie na lepsze dni. Wiem jednak, że wszyscy, którzy znają sytuację są z nami całym sercem , wspierają i modlą się o zdrowie Szymka. Jako matka rodzice walczę każdego dnia, staram się by uśmiech mnie nie opuszczał. Gdy wokół panuje radosna atmosfera do zdrowia dochodzi się znacznie szybciej.

________________________________________________________________________________ 

8 maja Szymek trafił do szpitala z powodu wymiotów i odwodnienia. Spędziliśmy tam parę dni. W poniedziałek 14 maja mogłam zabrać Szymka do domu. Teraz powoli wraca do zdrowia. Żołądek uspokoił się trochę, w zamian za to pojawiło się podenerwowanie wywołane wychodzeniem dziewiętnastego ząbka.

16 maja Szymek rozpoczął rehabilitację. Teraz ruszamy pełna parą i wiem, że dzięki sile i determinacji osiągniemy zadowalające efekty :)

________________________________________________________________________________

Od zaczęcia rehabilitacji minęły już cztery miesiące. Wszystko postępuje powoli, ale wciąż do przodu. Niestety na fundusz można mieć ograniczoną pomoc w tym zakresie, co nie sprzyja szybkiemu powrotowi do zdrowia. O dodatkowe ćwiczenia trzeba jednak zadbać już prywatnie. W tym celu staram się o założenie konta w fundacji, w której będziemy zbierać na rehabilitację, aby jak najszybciej przywrócić Szymka do poprzedniego stanu.

W sierpniu pojechaliśmy do Olsztyna, aby sprawdzić jak się miewa serce Szymka. Aktualnie wszystko jest w porządku. Serduszko nie osiągnęło jeszcze wymarzonego przez panią kardiolog stanu, ale na razie nie ma powodów do zmartwień. Byliśmy również w Białymstoku na badaniu EEG. Na wynik trzeba było trochę poczekać. Powiedziano mi, że badanie jest dobre i nie widać na nim zmian padaczkowych. Radość z powodu dobrej nowiny nie trwała długo ponieważ, jak mówił lekarz, badania nie dają pewności czy padaczka jest czy jej nie ma. Wszystko okaże się z biegiem czasu. Leków nie można odstawiać zbyt szybko, gdyż napady mogą powracać. Jednak na razie skupiam się raczej na pozytywnym aspekcie badania i wiem, że wszystko jest przejściowe.

W życiu każdego pojawia się gorszy czas, który na szczęście przemija. Na początku października mamy zaplanowany rezonans w Olsztynie. Wierzę. że i tym razem wynik okaże się pozytywny. Dowiem się dokładnie, które obszary mózgu zostały uszkodzone podczas niedotlenienia i co mam dalej z tym wszystkim robić. W połowie października zaś jedziemy na turnus rehabilitacyjny również do Olsztyna. Trzy tygodnie intensywnych ćwiczeń (w zależności od kondycji serca oczywiście) muszą dać dobre rezultaty.

Szymek zrobił się bardzo krągły. Nie ma już tylko kości obciągniętych wiotką skórą, jak to było po powrocie do domu. Staram się zapewniać mu ruch, by nie przytył za bardzo, bo to nie przyniesie mu nic dobrego. Jego kontakt z otoczeniem staje się bardziej widoczny, nie patrzy jedynie w przestrzeń, a zaczyna reagować na bodźce. Czasem uda mu się uśmiechnąć, a przy braku normalnej mimiki jest to małym cudem. Niestety jego spastyczność i możliwość odprężenia jedynie podczas machania nogami lub trzymania na kolanach uniemożliwia ciągle wyjście na spacer. Podjęliśmy już raz próbę, która skończyła się fatalnie. Na szczęście zostaje zawsze wyjście na balkon, lepsze to niż nic. W każdej sytuacji można znaleźć pozytywną stronę.

_________________________________________________________________________________

4 listopada Szymek skończył dwa lata. :)

16 listopada wybieramy się na trzy tygodnie do Olsztyna na turnus rehabilitacyjny. Mam nadzieję, że tam Szymek nabierze rozpędu i szybko będzie robił postępy. Przy okazji będziemy mieli możliwość kompleksowej naprawy ząbków, które zaatakowała próchnica po rozpoczęciu brania leków przeciwpadaczkowych.

_________________________________________________________________________________

W piątek wróciliśmy z turnusu w Olsztynie. Trzy tygodnie zleciały nam, na szczęście, bardzo szybko. Szymek chodził na ćwiczenia dwa razy dziennie. Przez pierwszy tydzień oswajał się z nowym miejscem i osobami. Nie do końca akceptował ćwiczenia i buntował się bardzo często.
W drugim tygodniu zaczęliśmy leczyć ząbki. Pierwsza wizyta u stomatologa była całkiem grzeczna. Niestety przy każdej kolejnej Szymek już czuł, co go czeka i w trakcie leczenia dawał koncert krzyku. Wszystkie ubytki zostały wyleczone. Mój mały bohater zniósł to dzielnie i w nagrodę dostał misia.
Odwiedziła nas też pani logopeda, która dała cenne wskazówki, jak postępować dalej by nauczyć Szymka gryzienia i poprawnego jedzenia. Zaleciła też sporo ćwiczeń i masaży, które wykonywane sumiennie dadzą rezultaty. Pierwsze małe zaobserwowałam już w szpitalu.
Odwiedziliśmy również panią psycholog, która ukierunkowała mnie, gdzie szukać pomocy w rozwijaniu Szymka będąc już w domu.
W ostatnim tygodniu zmieniła nam się pani rehabilitantka. Szymek nie protestował, zaskakująco wręcz, ćwiczył najlepiej pod koniec turnusu i nie sprzeciwiał się już tak jak na początku.
Kontrola u pani kardiolog wypadła pomyślnie. Serduszko Szymka miewa się dobrze.
Cały pobyt umilili nam fajni współlokatorzy. Dzięki luźnej atmosferze czas leciał błyskawicznie. Najwięcej optymizmu wnosił jednak nasz „świetlicowy Anioł”. Szymek został ulubieńcem pani nauczycielki i dostał w prezencie wibrującego żółwika, który doskonale relaksuje spięte mięśnie i rozwesela wesołymi melodyjkami.
Rezultaty, które osiągnęliśmy nie są wielkie, ale jednak znaczące. Głowa trzyma się już trochę sztywniej, plecy nie są tak wiotkie jak przed turnusem. Kontakt Szymka z otoczeniem delikatnie się polepszył. Wyleczone ząbki lepiej przeżuwają pożywnie. Wszystko, czego się nauczyliśmy zostało zanotowane w kajecie i jak tylko Szymek poczuje się troszkę lepiej(na do widzenia dostaliśmy w prezencie szpitalnego wirusa) cały szereg ćwiczeń, masaży i zabaw zostanie wcielony w życie pełną parą.

Rok 2013

Nowy rok zacznie się dla nas bardzo aktywnie, gdyż już jutro jedziemy do Stawnicy. Czeka nas długa podróż pociągiem. Od 2 stycznia 2013 Szymek rozpoczyna turnus rehabilitacyjny w ośrodku Zabajka. Trwać on będzie do 12 stycznia. Słyszałam dobre opinie o tym miejscu, mam więc nadzieję, że po tym turnusie efekty będą lepsze niż po Olsztynie.

________________________________________________________________________________

12 stycznia 2013 po długiej podróży pociągiem wróciliśmy do domu. Turnus w Zabajce był wspaniałym doświadczeniem.

Rehabilitację rozpoczęliśmy od 3 stycznia. Od rana do godzin popołudniowych każdy dzień był zapełniony zajęciami. W wolnych chwilach jedliśmy i spaliśmy, aby nabrać sił do dalszej pracy. Odpoczywaliśmy jedynie w niedzielę. Cała kadra Zabajki to niesamowicie sympatyczni ludzie. Atmosfera tam panująca była bardzo przyjacielska, dzięki czemu łatwo się zaaklimatyzowaliśmy. Ciocie i wujkowie wtajemniczali Szymka w nieznane mi z nazw zabiegi. Do najprzyjemniejszych zdecydowanie możemy zaliczyć chiropraktykę, dogoterapię, hipoterapię i rotor. Cała reszta wymagała od Szymka większego wysiłku więc czasem słychać było protesty. Wszystko szło dobrze do momentu, gdy choroba popsuła nam humor. 8 stycznia musieliśmy odwiedzić doktora, gdyż od wieczora poprzedniego dnia Szymka męczyła wysoka gorączka. Walczyliśmy z nią zaciekle, kiedy już zaczęła odpuszczać pojawił się katar i kaszel. Zmęczenie dało też o sobie znać. Musieliśmy ominąć dwa dni ćwiczeń, a w następnych wykluczaliśmy te bardziej wysiłkowe. Niestety nad pewnymi rzeczami nie mamy kontroli i nie mogliśmy odegnać choroby.

Ostatnie dni upłynęły mimo wszystko bardzo przyjemnie. Na efekty musimy poczekać, aż Szymek dojdzie do siebie, bo aktualnie wypoczywa zmęczony długą podróżą i uporczywym kaszlem.
Podsumowując, cały turnus był bardzo ciekawy i bogaty w nowe doświadczenia. Nauczyłam się bardzo wiele i dużą część wiedzy będę wykorzystywać w domu, by polepszać zdrowie Szymka.

__________________________________________________________________________________

Niedługo nadchodzi czas rozliczeń podatku. Każdego, kto nie wybrał jeszcze komu przekaże swój 

1% proszę o wsparcie Szymona.

___________________________________________________________________________________

                                                Rozpoczynam akcję Nakrętka dla Szymka.

 

Chcę zbierać plastikowe nakrętki, aby pieniądze z nich przeznaczyć na rehabilitację (sprzęt, turnusy, rehabilitację dodatkową). Szymek musi jak najszybciej dojść do siebie, aby był gotowy na ostatnią operację.

Proszę wszystkich o pomoc w zbieraniu. 

Nakrętki można dostarczać do Szkoły Artystycznej ul. Armii Krajowej 21, Centrum Informacji Turystyczno-Kulturalnej ul. Wojska Polskiego 47  lub zadzwonić pod numer 512-642-992.

Nakrętki zbieram w Ełku.

Dziękuję :)

________________________________________________________________________________

3 lutego 2013 w Ełckim Centrum Kultury odbył się maraton Zumby łączący przyjemne z pożytecznym. Dziękuję wszystkim za udział i pomoc.

http://www.eck.elk.pl/index.php/wydarzenia/inne/61-rozne/1561-taczymy-zumb

____________

Ruszam ze zbiórkami i akcjami na rehabilitację Szymka.
Pierwszy cel to zdobyć 5 000 zł na turnus rehabilitacyjny w Zabajce, który zaczyna się 28 lutego 2013. Wierzę, że nam się uda :)

Po poprzednim turnusie widać zmiany w zachowaniu Szymka. Jego kark jest sztywniejszy, udaje mu się coraz częściej podnieść głowę, wciąż stara się i walczy. Bardziej zwraca uwagę na otaczający go świat, kręci głową w strony, gdzie go coś interesuje, częściej reaguje na głosy, oraz od wczoraj udało mu się uśmiechnąć. Dziś powtórzył to małe szczęście. Mam świadomość tego, że wszystko idzie do przodu, ale małymi kroczkami. Dla tych kroczków, które zbliżają go do zdrowia warto się starać i poruszyć niebo i ziemię.

Na rehabilitację zbieram w Fundacji Mam Serce:

http://www.mam-serce.pl/komu-pomagamy/3-nowe-dzieciaki/302-komu-pomagamy-nowi

___________________________________________________________________________________

8 lutego 2013 w Starym Spichlerzu odbył się koncert charytatywny, na którym dla Szymka zagrali Tygiel Folk Banda i O.K.A.W. Sztorm. Dziękuję za przybycie i wsparcie naszego celu podczas dobrej zabawy.

_________________________________________________________________________

Dziękuję wszystkim za wsparcie naszego celu na siepomaga.pl W szybkim tempie uzbieraliśmy środki na turnus rehabilitacyjny, który zaczyna się 28 lutego 2013.

Dziękuję za maraton Zumby i ciągłe dostawy plastikowych nakrętek. Ilość worków stale się powiększa.

Zapraszam na koncert 8 lutego 2013. Każde kolejne darowizny będą wpływały na konto fundacji i czekały na kolejne turnusy. Wstępnie następny turnus chcę zaplanować na maj-czerwiec. Oby dobra rehabilitacja pozwoliła Szymkowi szybko stanąć na nogi i przygotować się do ostatniej operacji.

__________________________________________________________________________________

13 lutego oddałam zebrane nakrętki do Białegostoku. Po zważeniu na profesjonalnej wadze, wyszło 432 kg, moja domowa jak zawsze dodała parę kilo :) Nakrętki były przebrane i udało się dostać za nie dobrą cenę - 1zł za kg więc na konto Szymka wpłynie 432 zł. Dziękuję przyjaciołom za pomoc w przebieraniu i Andrzejowi za transport. Bez wsparcia "dawców nakrętek" i "pomagaczy" nie szło by  tak szybko. Dziękuję :)

_________________________________________________________________________________ 

2 marca 2013 odbył się koncert charytatywny w Pubie Warka. Dzięki organizacji

Stowarzyszenia Kultury Alternatywnej „Fala” w Ełku oraz firmy Key-Kodla Szymka zagrały

trzy punk- rockowe kapele: Ignorant z Ełku oraz Kuba Rozpruwacz i Londyn 70 z Hajnówki.

Dziękuję za wsparcie naszego celu.

__________________________________________________________________________________

13 marca wieczorem wróciliśmy do domu po dwu tygodniowym turnusie rehabilitacyjnym w Zabajce. Czas zleciał nam bardzo szybko. Od godzin porannych Szymon uczęszczał w zajęciach. Nie narzekaliśmy na nudę i brak czasu wolnego. Najprzyjemniejszą rzeczą było usłyszenie od rehabilitantów i terapeutów, że od ostatniego turnusu Szymek poczynił krok naprzód. Widać, że ćwiczenia dają rezultaty. Jest to chyba największą motywacją do działania.

Oprócz ciężkiej pracy był też czas na relaks. Podczas zajęć popołudniowych pomagałam dla Szymka lepić z masy solnej, byliśmy na teatrzyku, zajadaliśmy się goframi oraz udało nam się też parę razy wyjść na spacer i odprężyć się w towarzystwie zwierząt. Największym wydarzeniem było przyjcie na świat małych kózek. Najpierw jedna kozia mama urodziła śliczną brązową kózkę, a po paru dniach do grona szczęśliwych mam dołączyła kolejna rodząc dwójkę maluchów. Przez początek turnusu towarzyszyła nam słoneczna, wiosenna pogoda. Dzięki niej załapaliśmy się na hipoterapię pod chmurką. Przy pięknym słońcu okrążyliśmy ośrodek i przespacerowaliśmy się po lesie. Świetna atrakcja nie tylko dla dzieci, ale i dla rodziców. W ostatnich dniach turnusu zima znów dała o sobie znać i biały puch okrył Zabajkę. Nie przeszkodziło to jednak w wyprawie po kiełbaski z ogniska, które Szymek dzielnie i z wielkim apetytem starał się gryźć.

Na ćwiczeniach skupiliśmy się na pionizacji i stawianiu Szymka na nogi. Spróbowaliśmy też zapiąć go w pająku. Nie obyło się bez krzyku, ale za to mógł doświadczyć czegoś nowego. Na ulubionym rotorze również nie obyło się bez protestów. Udało się bowiem Szymkowi przez krótki czas przejąć kontrolę nad maszyną i nóżkami kręcił samodzielnie. Niestety udawało mu się to tylko podczas spięć i krzyków, ale pokazał, że umie. Po paru razach zaniechał próbowania i poddawał się mechanizmowi. Nie mniej jednak jest to nasze małe osiągnięcie.

Wiotki kark i opadająca głowa również nabrały siły. Szymek lepiej już nad nią panuje. Nie trzyma jej ciągle prosto, ani nie siedzi, lecz wykazuje wolę walki i pokazał, że od ostatniego turnusu poczynił postępy. Nie uszło też niczyjej uwadze większe skupianie wzroku na otoczeniu. Coraz częściej Szymon odwraca wzrok w stronę, która go interesuje, bardziej zatrzymuje spojrzenie na osobach i rzeczach. Najbardziej zauważalną rzeczą było manifestowanie swoich potrzeb. Kiedy przychodziła pora drugiego śniadania nie chciał się uspokoić dopóki nie dostał jeść. To samo powtarzało się przy każdym posiłku. Każda zmiana pozycji wywołuje reakcję. Kiedy coś trwało za długo Szymon nie omieszkał protestować. Jest to znak, że rozumie coraz więcej i jest w stanie w swój specjalny sposób się z nami komunikować.

Podczas zajęć, oprócz ciężkiej pracy były też momenty bardziej swobodne jak dogoterapia czy hipoterapia. Na muzykoterapii graliśmy na instrumentach, na terapii zajęciowej Szymon stworzył piękny obraz oraz wielkanocnego baranka. Relaksował się na łóżku wodnym oraz ćwiczył i pracował na pozostałych zajęciach.

Skorzystałam też z możliwości konsultacji ze sklepem medycznym i wybrałam wózek dla Szymka. Obecnie jeździ on starą spacerówką, która nie jest przystosowana do aktualnego stanu zdrowia i wywołuje ciągły dyskomfort. Przez to nie wychodzimy na spacery bo Szymek strasznie się spina i krzyczy. Nowy wózek jest bardzo fajny, dopasowany. Składa się również bardzo praktycznie tak więc podróżowanie z nim pociągami nie będzie sprawiało większych trudności. Mam nadzieję, że przez to, że będzie mógł siedzieć w nim wygodnie nie czyniąc przy tym szkody swemu ciału przyzwyczai się do siedzenia w swoim pojeździe i polubi wychodzenie i podróżowanie w nim. Tak więc stanął przed nami kolejny potrzebny zakup nie należący do tanich, jak zresztą każdy sprzęt dla dziecka.

Jestem bardzo zadowolona z turnusu. Teraz przez około tydzień Szymon będzie odpoczywał by jego mózg na spokojnie przyswoił sobie to, czego się nauczył. Po chwili przerwy ruszamy z dodatkową rehabilitacją i już myślimy o kolejnym turnusie. Póki co jesteśmy na liście rezerwowej na połowę maja. Bardzo bym chciała, by zwolniło się miejsce, aby przed wakacjami móc pojechać kolejny raz. Upały nie sprzyjają Szymkowi więc okres wakacyjny będzie czasem mniejszego wysiłku i ukrywania się w cieniu przed gorącym słońcem.

_______________________________________________________________________________

Maj był dla nas bardzo zakręconym miesiącem. Byliśmy u lekarza rehabilitacji, dentysty, neurologa, ortopedy i kardiologa.  Większość wizyt była po to, abym mogła załatwić dla Szymka sprzęty potrzebne do rehabilitacji. W związku z załatwianiem pionizatora musiałam zrezygnować z dofinansowania do turnusu rehabilitacyjnego, ponieważ z PCPR w tym roku można ubiegać się o pomoc tylko jednorazowo.  Dofinansowanie wolałam wziąć na pionizator, który jest droższy. Wobec tego pieniądze zgromadzone na koncie fundacji Mam serce w całości pokryły nasz turnus. Zostanie tam jeszcze troszkę na rehabilitację dodatkową, jednak po przyjeździe będziemy musieli zbierać środki na kolejne miesiące ćwiczeń. Odnośnie papierów do sprzętu musieliśmy wybrać się na wycieczkę do Ameryki po pieczątkę na wniosku bo nasz kochany system nie wierzy papierom stwierdzającym choroby dzieci oraz zapewnieniom rodziców. Trzeba więc było pokazać Szymka w szpitalu w Ameryce i zdobyć pieczęć na wniosku uprawniającą do zakupu pionizatora. Kontrola u kardiologa wypadła dobrze, serduszko Szymka jest w lepszej formie niż ostatnio, jego stan po zatrzymaniu krążenia poprawia się. Po powrocie z turnusu czekają nas jeszcze wyjazdy do Białegostoku na przymiarkę butów ortopedycznych i łusek do pionizacji. NFZ dopłaca do tych rzeczy, lecz nie tyle by wystarczyło na całość.

Czas nie upłynął nam jednak tylko na załatwianiu. Dzięki małym postępom w rehabilitacji Szymek nabiera więcej sił i coraz bardziej otwiera się na świat. Lubi siedzieć ze mną na balkonie i obserwować ruch samochodów i przechodzących ludzi. Ostatnio często przebywa w towarzystwie innych dzieci, które bardzo czule okazują mu swoje zainteresowanie. Nie tylko podają zabawki, towarzyszą w codziennych działaniach i podawaniu leków, ale też obdarzają całusami. Miło jest mieć wśród nas kochaną babcię i grono przyjaciół za co bardzo dziękuję w imieniu swoim i Szymka.

__________________________________________________________________________________

17 czerwca dobiegł końca nasz trzeci turnus rehabilitacyjny w Zabajce. Dwa tygodnie wzmożonej pracy i odpoczynku na świeżym powietrzu zbyt szybko się skończyły. Szymon dzielnie ćwiczył i rozwijał się podczas zajęć. Tym razem zamiast masażu wybraliśmy hydroterapię więc dzień rozpoczynała kąpiel w bąbelkach, w której Szymek był niesamowicie rozluźniony i grzecznie dryfował w kółku. Kinezyterapia wymagała najwięcej wysiłku, wujek Tomek nie odpuszczał i wyciskał z Szymka siódme poty. Miło było patrzeć jak mój synek przy wsparciu dzielnie uczył się stawiać kroki. Przyjemnie było słyszeć, że rehabilitanci dostrzegli zmiany jakie zostały poczynione od ostatniego turnusu. Nasza domowa rehabilitacja przynosi rezultaty, ten fakt mobilizuje nas do dalszej walki. Wodzenie wzrokiem również znacznie się poprawiło. Szymek jest coraz bardziej ciekawy świata. Podczas naszych długich spacerów wokół jeziora, po lasach i łąkach w towarzystwie Franka i Jasia docierało do niego wiele bodźców. Towarzystwo dzieci również go zaciekawiało. Na hipoterapii Szymek był wyjątkowo grzeczny i bez sprzeciwów jeździł siedząc i leżąc na brzuchu. Udało nam się również wyjść z końmi w plener.

 W drugim tygodniu turnusu widać już było po Szymku wielkie zmęczenie. Musieliśmy parę razy odpuścić sobie zajęcia na rzecz drzemki, zdarzyło się też, że Szymek zasnął podczas integracji sensorycznej. Czas po zajęciach umilało nam towarzystwo przyjaciół oraz zwierzęta mieszkające w Zabajce. Najwięcej czasu spędzaliśmy u kóz podkarmiając je trawą.

Po powrocie do domu nie dany jest nam odpoczynek. Jeszcze w tym tygodniu musimy wybrać się do Białegostoku na zdjęcie miary do butów ortopedycznych i łusek do pionizacji, musimy odwiedzić okulistę i wdrożyć się do pomocy przy festynie, który ciocia Marta organizuje dla Szymka. Ciągle też zbieramy nakrętki, dziś już zostały odebrane worki z UWM, kolejna porcja czeka na nas w przedszkolu Bajka. Mam nadzieje, że choć w lipcu będziemy mogli się trochę ponudzić, bo póki co żyjemy na pełnych obrotach.

__________________________________________________________________________________

Nasza rehabilitacja nabiera tempa, a wszystko za sprawą nowych nabytków: pionizatora-kotka i łusek do pionizacji.

 __________________________________________________________________________________

7 lipca 2013 w Parku Solidarności w Ełku odbył  się Festyn Charytatywny.

Bardzo dziękuję wszystkim za pomoc w organizacji festynu, było super. Dziękuję też wszystkim za przybycie, wsparcie celu i wspaniałą zabawę. Udało się zebrać 5124,57 zł Pieniądze zostały wpłacone na konto fundacji Mam serce z przeznaczeniem na rehabilitację i sprzęty rehabilitacyjne dla Szymka. 

Zapraszam do obejrzenia zdjęć z festynu http://ck-aneta.blogspot.com/

 

  ________________________________________________________________________________

19 września był pierwszym dniem Szymka w Tęczowym Domu. Trafiliśmy na wolne miejsce i mogłam zapisać go na rehabilitację. Po załatwianiu wszelkich niezbędnych formalności nareszcie nadszedł czas na rozpoczęcie zajęć. Na razie Szymon chodzi na półtorej godziny, ma zagwarantowane ćwiczenia, wizytę u logopedy i pedagoga. W miarę jak się przystosuje do nowych warunków będziemy myśleć o zwiększeniu ilości zajęć.
Pierwszy dzień minął bardzo dobrze, chyba bardziej mi jest ciężko rozstać się z Szymkiem, niż jemu ze mną. Najbardziej stresuje mnie fakt, że Szymek wymaga stałego kontaktu, ale może dzięki zajęciom uda się go od tego pomału odzwyczajać. Jestem dobrej myśli i wierzę, że dobra, wielokierunkowa opieka przyniesie szybkie rezultaty.