Święta

Z okazji Świąt Bożego Narodzenia życzymy wszystkim dużo zdrowia i radości, spokoju i wytchnienia oraz atmosfery pełnej miłości i rodzinnego ciepła. Cieszmy się każdym dniem spędzonym z najbliższymi.

W Nowym Roku spełnienia wszystkich marzeń i jeszcze więcej zdrowia i radości.Dziękujemy za okazane nam serca i za pomoc w walce o życie Szymka.

Wesołych Świąt.

Tęczowa niespodzianka

Koledzy Szymona ze Szkoły w Tęczowym Domu przygotowali ozdoby świąteczne i zorganizowali kiermasz, na którym wystawili piękne prace. Dzięki kolegom, oraz osobom, które zakupiły ozdoby na konto Szymka wpłynęło 535,50 zł. Jesteśmy ogromnie wdzięczni za szczere i dobre serca cudownych ludzi, którzy nas otaczają. Dziękujemy za piękną inicjatywę, przesyłamy moc uścisków i życzenia zdrowych, spokojnych świąt. 

MotoMikołaje 2018

8 grudnia był cudownym dniem. Dziękujemy za ogrom pozytywnych emocji. Z pomocą wszystkich o wielkich gorących sercach udało się zorganizować niesamowitą akcję i zebrać 3321,31 zł. Dziękujemy tym, którzy organizowali, tym, którzy pomagali, którzy wykonali całą masę przepięknych rękodzielniczych zjawisk, oraz tym, którzy przynieśli zabawki i przepyszne słodkości. Dziękujemy tym, którzy cieszyli oko, robili hałas, uczyli, tym, którzy wspierali puszki i raczyli dobrym słowem. Dziękujemy za nowe znajomości i moc radości. Bez Was nie moglibyśmy się dziś cieszyć Szymkiem, to wsparcie, które od Was otrzymujemy pozwala na leczenie Szymka. Jego walka o zdrowe serce, walka o życie jest dzięki Wam możliwa. Dziękujemy, dziękujemy, dziękujemy.

Kontrola

Po ostatnich badaniach w Olsztynie jesteśmy spokojni. Na kontroli u neurologa wszystko wypadło pomyślnie, w planie mamy zrobienie wyników krwi. U kardiologa również wszystko w porządku. Serce Szymka miewa się dobrze po ostatnim cewnikowaniu, więc może szykować się na kolejną operację.

Jesienią

Jesień to dla nas trudny czas, głównie ze względu na „szarą” pogodę. To właśnie jesienią najbardziej widać u Szymka zasinienie na palcach rąk, stóp i czasem na ustach. Do tego dochodzi niewyspanie i krzyki zmęczenia. Najgorsze w tym wszystkim jest to, że jako matka niewiele mogę na to poradzić. Zostaje nam przeganiać złe chwile uśmiechem. Ostatnio na zajęciach Szymon pokazał, że cieszą go dźwięki słyszane w słuchawkach. Chciałabym, nie myśleć o jego chorym sercu i nieustannej walce o życie, a jedynie o tym, by każdy dzień był jednym wielkim uśmiechem.

Zajęciowo

Oto kilka fajnych zdjęć ze strony https://www.facebook.com/TeczowyDom/ , dzięki którym mogłam podejrzeć co robi Szymon na zajęciach.

Wojownik

8 urodziny

4 listopada to niezwykły dzień, 8 urodziny Szymona. Postanowiliśmy, że Szymon nie tylko otrzyma dziś prezent, ale także go podaruje. Wybraliśmy się do azylu dla psiaków szukających domu. To była niesamowita wizyta. Zawieźliśmy zwierzakom karmę i koce, a w zamian otrzymaliśmy moc wzruszeń i radości. Z ciężkim sercem patrzyliśmy na psiaki, które najchętniej wszystkie zabralibyśmy do domu by dać im ciepły kąt i całą miłość. W weekendy można spacerować z psami, skorzystaliśmy więc z tej okazji. Jeden z psiaków szczególnie przypadł nam do serca, był duży, śliczny i od razu zauważył Szymka, parę razy obdarzył go uściskami wielkiego cielska oraz pocałunkiem mokrego nosa. Szymon się uśmiechał, chyba oboje się polubili. Psiaka ciągnęło w stronę Szymka, zapewne lubił dzieci. 

Wiemy, że zostaniemy przyjaciółmi azylu bo oprócz jedzenia możemy dać pieskom trochę miłości, porozmawiać z nimi na spacerze, wyczesać czy podrapać za uszami. One potrzebują pomocy tak samo jak my, więc doskonale się rozumiemy. Do komunikacji czasem nie trzeba słów, wystarczy przytulenie czy całus w nos, aby na twarzy zagościł uśmiech a serce wypełniło ciepło. Zachęcamy do pomocy psiakom, do ofiarowania im prawdziwego domu, jedzenia, czy dania odrobiny czasu by uszczęśliwić tych najwierniejszych przyjaciół ludzi.

W dzień urodzin musiał być tort i prezenty, a najlepszymi przyjaciółmi są również książki, więc kolekcja Szymona nieco się powiększyła. Czytanie to najwspanialsza rzecz, którą praktykujemy od urodzenia. Szymon jako prawdziwy facet otrzymał też super zakładkę do książki, która idealnie do niego pasuje.

W dzień urodzin prosimy o dołączenie się do życzeń zdrowia i modlitwę, by serce Szymka mogło bić cały czas. 

Operacja Fontana

W wakacje dzięki pomocy ludzi o wielkich sercach udało nam się uzbierać pieniądze na cewnikowanie serca. Dzięki temu zabiegowi lekarze zdiagnozowali  stan serca Szymka, oraz wykonali rozszerzenie balonowe zwężenia zastawki aortalnej. Szymek kwalifikuje się do ostatniego etapu korekcji wady serca - operacji Fontana. Wiemy, że operacja odbędzie się w 2019 roku (prawdopodobnie wiosna/lato), dokładny termin zostanie ustalony po zebraniu całej kwoty ok.130 tys. zł . Wiemy, że czuwają nad nami dobre moce, zawsze mogliśmy liczyć na pomoc dobrych ludzi więc kolejny raz zwracamy się z prośbą o wsparcie zbiórki na operację serca Szymka, która odbędzie się w Munster. Szymek przeszedł już tak wiele, dzięki wrodzonej sile stale walczy by być razem z nami, a ma dla kogo żyć, jest starszym bratem, super wnuczkiem i przede wszystkim najcudowniejszym darem dla mnie, ukochanym synem. Prosimy wesprzyjcie nas w trudne walce o życie Szymka.

Chętnych do pomocy zapraszam na stronę Siepomaga 

https://www.siepomaga.pl/serceszymona

i na Licytacje dla serca Szymka na  Facebook-u

https://www.facebook.com/groups/224986415013786/

Cewnikowanie serca

26 września po dziesięciodniowej wyprawie wróciliśmy do domu.

W podróż na cewnikowanie serca wyruszyliśmy w poniedziałek 17 września. Pierwszy etap podróży zajął nam 12 godzin. Szymek do tej pory jeszcze nigdy nie przemierzył tak długiej drogi samochodem. Było to nie lada wyzwaniem dla nas wszystkich, ta przygoda wiele nas nauczyła. Co 2-3 godziny musieliśmy robić przerwy na zmianę pieluszki, rozciągnięcie kości i posiłki. Nie spotkaliśmy się z żadnymi miejscami, które sprostałyby naszym potrzebom. Na potrzebne czynności wybieraliśmy kawałek podłoża, który porastała choć znikoma trawa, aby nie leżeć na gołym betonie. Słońce przyjemnie świeciło cały czas więc te przystanki były miłym odpoczynkiem, a wyboiste polskie drogi dostarczały Szymonowi frajdy. Na niezbędną przerwę w podróży zatrzymaliśmy się u rodziny, po zregenerowaniu sił w środę wyruszyliśmy w dalszą podróż. Kolejny etap zajął nam 9 godzin, niemalże płynęliśmy po gładkich niemieckich drogach. W międzyczasie okazało się , że nie ma dla nas pokoju w Familienhaus, jeśli zaś chodzi o hotele w Munster są bardzo drogie i akurat nie były dostępne na tą noc. Z opresji uratowały nas powiązania rodzinne więc nocleg, co prawda poza miastem, mieliśmy zapewniony.

Dzień przyjęcia do szpitala był dla Szymka bardzo męczący. Wiele badań i konsultacji potrafi wyczerpać, ale gdy dostaliśmy już pokój Szymek mógł nareszcie odpocząć. Podczas zakładania wenflonu wykazał się męstwem i nie skrzywił się ani nie zapłakał, za to podczas robienia echa serca jęczał, bo nie lubi leżeć na płasko. W międzyczasie okazało się, ze znalazł się dla nas pokój w Familienhaus więc kamień spadł nam z serca, gdyż bliskość do szpitala znacznie wszystko ułatwia. Drugiego dnia szykowaliśmy się do cewnikowania. Miłą niespodziankę zrobiła nam pani „tatuażystka”, która wymalowała Szymkowi pięknego smoka na nodze. 

Tak przyozdobiony Szymek wyruszył na cewnikowanie serca. Odprowadziliśmy go na salę, byliśmy przy nim do mementu uśnięcia, pełni nadziei zostawiliśmy Szymka i jego misia pod opieką lekarzy. Po godzinie 14 Szymon przyjechał z powrotem na salę. Wszystko się udało, podczas cewnikowania zostało zrobione rozszerzenie balonowe zwężenia zastawki aortalnej. Czekaliśmy , aż Szymek się obudzi, miało to nastąpić w ciągu krótkiego czasu, Szymek jednak ciągle spał, a jego temperatura spadła do 35 stopni. Mimo upływu godzin Szymek dalej spał, a temperatura pozostawała bez zmian. Wszystkie parametry miał w normie, leżał przykryty dwoma kołdrami więc nie zostawało nam nic innego jak czekać. Wieczorem, gdy za oknami zapadł już zmrok Szymek zaczął się wybudzać. Napędził nam tym spaniem sporego stracha. Budził się wolno, jego powieki wciąż opadały, lecz na twarzy zaczęły już igrać uśmiechy, wówczas było wiadomo, że Szymek ma się dobrze. Temperatura ciała wyrównała się w nocy, rano Szymek był już zadowolony i rześki. Zaczął pić, zjadł śniadanie i odpoczywał. W sobotę po południu wyszliśmy do Familienhaus, resztę dnia przeznaczyliśmy jeszcze na odpoczynek. 

Mieliśmy plan na niedzielę, aby wyjść z hotelu i zwiedzić okolicę, niestety pogoda się zepsuła, cały dzień padał deszcz i wiał wiatr, było zimno i nieprzyjemnie. Pod wieczór postanowiliśmy przejść się choć na chwilę, ciepło ubrani wyruszyliśmy zaczerpnąć chłodnego powietrza i nie straszny był już nam siąpiący deszcz. W poniedziałek rano wyruszyliśmy w podróż powrotną, z przystankiem u rodziny. Droga była męcząca ze względu na nieustające opady, zimno i silny wiatr. Nie mieliśmy szansy na przerwy w podróży i odpoczynek na podłodze. Pieluszki musieliśmy zmieniać w deszczu na połowie tylnego siedzenia. Szymek marudził znacznie więcej, ale tak czy siak musieliśmy przebyć tą drogę. U rodziny odpoczęliśmy, zregenerowaliśmy siły i w środę wyjechaliśmy do domu. I ten etap upłynął nam w chłodzie i deszczu, więc nie bardzo jest co wspominać.

 Dziś Szymek jest już wypoczęty i spokojny, wrócił do domu, do brata, babci i kotów. Teraz czekamy na znak w sprawie dalszego etapu leczenia czyli operacji.