10 urodziny

4 listopada Szymon skończył 10 lat.

Sto lat, sto lat…

…moc zdrowia, miłości, radości…

Wyjątkowy dzień uczciliśmy wizytą w papugarni i oczywiście pysznym tortem. Nie spodziewałam się, że papugi mogą tak zaczarować Szymka. Bez buczenia i spięć przesiedział cudowną godzinę razem z ptakami.  Najlepsze były głosy, krzyki i śpiewy, którymi zahipnotyzowały Szymka. Już wiem, że wizyty w papugarni należy powtarzać regularnie.

10 lat temu płakałam ze szczęścia widząc nowonarodzonego bohatera. Na świat Szymon przyszedł z ręką wyciągniętą ku górze, jak Superman. Od samego początku walczy dzielnie, przezwycięża trudności, pokazuje swą siłę i obdarza miłością. 

Jest cudownym synem, nauczycielem życia, szczęściem i bólem, twórczym natchnieniem, motywacją, bratem, wnukiem, istotą miłości, bez której ten świat nie byłby tak bogaty.

Droga, którą kroczy jest trudna, ale nie jest na niej sam. Ma nas, wspieramy, kochamy, uczymy się żyć każdego dnia.

W tym wyjątkowym teraz czasie wiem, co jest najważniejsze – to miłość. Dopóki jest w naszych sercach świecą dla nas wszystkie gwiazdy, słońce daje nam nieustannie rozgrzewający promień, a ciemność zawsze przeradza się w jasność.

Dziękuję Ci, że jesteś Szymku.

To już rok po...

Od operacji Szymka minął już rok. Zleciał nam błyskawicznie, a w międzyczasie zdążyło się wiele wydarzyć. Za nami kontrola u kardiologa, która wyszła pomyślnie, zaś po badaniu EEG i konsultacji neurologa dawka leku przeciwpadaczkowego została zwiększona. Mimo tego większych różnic w zachowaniu Szymka nie zaobserwowaliśmy. Napady krzyku i buczenia są naszym stałym elementem, który traktujemy jako wyładowanie. Taką formę przybrało u Szymka i póki co nie ma na to rady, ale po takich wyładowaniach Szymon częściej się śmieje i coś tam mruczy po swojemu, widać, że czuje wtedy ulgę.

Czas wolny od zajęć spędziliśmy na spacerach, relaksie na działce i leniuchowaniu. Doczekaliśmy się też w końcu powrotu rehabilitacji i możemy odetchnąć z ulgą wracając do stałego trybu działania. Teraz czas na powrót do szkoły.

Szymon to dzielny chłopak, byliśmy ostatnio u dentysty i przy wyrwaniu zęba nawet nie pisnął. Na leczeniu spisał się bardzo dobrze i mimo bólu po wyjściu z gabinetu od razu się uśmiechnął. Chociaż Szymek nic nie mówi, to z jego milczenia i mimiki można wyczytać znacznie więcej.

Doczekaliśmy się dofinansowania i ruszyliśmy z długo wyczekiwaną budową podjazdu dla wózka Szymka. Dzięki temu cudownemu ułatwieniu wyjścia z domu zostaną już tylko przyjemnością.

Dziękujemy, że nadal jesteście z nami, pamiętacie o Szymku i trzymacie za niego kciuki. To miłe, kiedy na spacerze spotykamy przyjazne osoby, które są zainteresowane, co tam teraz słychać u Szymka.

Szymon jest już po kontroli w Olsztynie. Pod koniec kwietnia czeka nas badanie EEG i kolejna wizyta u neurologa. U kardiologa wszystko wyglądało zadowalająco. Zalecenia od pani doktor to dużo pić i dużo się ruszać, tak więc koniec wypoczynku pooperacyjnego. Czas wrócić do aktywnego trybu życia i brać się ostro za rehabilitację, gdyż dzięki niej Szymon ciągle idzie do przodu. Oprócz dobrych nowin była też i ta gorsza. Pomiaru krzepliwości krwi nie pozbędziemy się tak szybko, będzie on towarzyszył nam mniej więcej do 3 lat po operacji. Wiąże się to z kosztem zakupu drogich pasków do pomiaru INR, ale nie takie paski straszne. Dzięki dobrym ludziom wspierającym Szymka możemy korzystać ze środków gromadzonych na subkoncie w Fundacji Cor Infantis. Przed nami rozliczanie 1% podatku, wszystkich tych, którzy nie wybrali jeszcze z kim zechcą podzielić się procentem zachęcamy do przekazania go Szymkowi. Każdy grosz to pomoc dla Szymka, za którą bardzo bardzo dziękujemy.

1% OPP: SZYMON KALINOWSKI

Nazwa OPP: Fundacja na rzecz dzieci z wadami serca Cor Infantis 

KRS: 0000290273

Każdego dnia dowiadujemy się jak wiele osób pamięta o Szymonie, dziękujemy za inicjatywę na rzecz rehabilitacji Szymona i zapraszamy wraz z Wolontariatem ZS nr 5 w Ełku, Caritas oraz ESK na koncert charytatywny do Parafii Ewangelicko-Metodystycznej Miłości Bożej w Ełku przy ul. Słowackiego w piątek 7 lutego o godz. 17.00
W programie: licytacja przedmiotów ofiarowanych przez sponsorów, koncert uczniów ZPSM oraz gości, występ grupy tanecznej i teatralnej Warsztatów Terapii Zajęciowej.

Serdecznie zapraszamy.

W nowym roku

Czas upływa bardzo szybko. Od operacji Szymona minęło już pięć miesięcy. W tym czasie byliśmy na dwóch kontrolach u kardiologa i na szczęście serce Szymona miewa się dobrze. Ciągle ma te same leki, które prawdopodobnie niedługo zostaną zmodyfikowane. Nadal mierzymy krzepliwość krwi kłując codziennie Szymkowy palec, Szymek jednak wciąż się do tego nie przyzwyczaił i podskakuje na każde ukłucie igły.

4 listopada Szymon skończył 9 lat, a jeszcze niedawno był taki mały. To cudowny syn, brat, wnuk i nauczyciel życia. Stał się moim osobistym nauczycielem, a jego lekcje pozwalają mi zrozumieć siebie i umacniają naszą więź. Stajemy się dla siebie bardziej wyrozumiali i stale pracujemy nad naszą wyjątkową relacją.

Za nami Święta spędzone w gronie rodzinnym, a po wizycie Mikołaja mamy jeszcze sporo książek do przeczytania. Oprócz ciekawych przygód w oprawie fantasy zagościł u nas Lem, a wraz z nim inne postrzeganie świata i rozmyślania nad naprawą Szymka przez jakiegoś konstruktora bądź małej przemiany Szymka w Cyber-Szymka.

 Nowy rok, nowe wyzwania, nowa siła. Jako jedną z ważniejszych rzeczy na pierwszą część roku jest podjazd dla Szymka, by móc bez problemu wychodzić z domu w każdej chwili i oszczędzać już i tak nadwyrężone kręgosłupy. Niebawem złożymy wniosek o dofinansowanie i ruszymy załatwianie wszystkiego co niezbędne. O kosztach na razie strach myśleć.

Szymon jest pod opieką Domowego Hospicjum, z którego ma zapewnioną rehabilitację, uczęszcza również do Tęczowego Domu, w którym ma zajęcia szkolne. Rozwija się z każdym rokiem, małymi krokami idzie wciąż do przodu. Za nim trudna operacja, myślę, że odpoczął już sobie na tyle, aby móc włączyć mu dodatkowe zajęcia. Przed nami znalezienie dobrego logopedy i zajęć dogoterapii. Szymkowi nie brak uśmiechu, lecz przez ostatni czas jest bardzo ospały i nieobecny. Zaczęło nas to niepokoić. Przed nami kolejna wizyta u kardiologa i neurologa, po której być może dowiemy się czegoś więcej o zmianie zachowania Szymka. Może to wina pogody, gdyż jest na nią bardzo wrażliwy. Mierzyliśmy saturację i była dobra, ciśnienie udaje się zmierzyć rzadko i zazwyczaj jest niskie, więc to pewnie dlatego wszystkie aparaty nam strajkują. Zrobiliśmy też podstawowe badania z krwi, wyglądają dobrze, oprócz małych niedoborów, ale ocenę zostawiamy lekarzom.

Nadchodzi czas zbierania 1% podatku. Bardzo prosimy o wspieranie Szymka, gdyż pieniądze z procenta pozwalają nam na zakup leków, rehabilitację i pokrycie kosztów sprzętu do pomiaru INR, który jest wysoki, a nie wiemy jak długo jeszcze będzie musiał być mierzony. Przed nami budowa podjazdu, a w przyszłości marzy mi się powrót do turnusów rehabilitacyjnych dla Szymka, które tak fajnie go rozwijały. To wszystko niestety sporo kosztuje, a my nie jesteśmy w stanie pokryć wszystkiego sami. Każdy grosz jest wykorzystywany z pożytkiem dla Szymka, dlatego pamiętajcie o nim podczas rozliczeń.

Dziękujemy, że przez te wszystkie lata jesteście z nami i przyczyniacie się do poprawy zdrowia Szymka.

Po operacji Fontana

Podróż na operację serca rozpoczęliśmy 15 sierpnia. Czekała nas bardzo długa droga więc po raz kolejny znaną już trasę podzieliliśmy na dwa etapy. Do Münster trafiliśmy w niedzielę 18 sierpnia i z niecierpliwością i strachem czekaliśmy na poniedziałkowe przyjęcie do szpitala. Na miejscu zostaliśmy powiadomieni o drobnych problemach w związku, z którymi operacja została przesunięta na inny termin. W niepewności każdego wieczora szykowaliśmy się na wielki dzień. O poranku jednak okazywało się, że to jeszcze nie dziś. Aby umilić sobie ten czas napięcia i oczekiwania każdego dnia spacerowaliśmy ile się tylko dało, dzięki czemu wykorzystaliśmy na sto procent gorący wakacyjny klimat.

Nowy tydzień przyniósł wyczekiwane. We wtorek 27 sierpnia rano Szymon wyruszył w podróż po zdrowsze serce. Po kilku godzinach na dźwięk telefonu zadrżeliśmy z niepewności i czym prędzej udaliśmy się na intensywną terapię zobaczyć ukochanego synka. Żyje, jest stabilny, operacja się udała. Dostając takie wiadomości, chyba każdy czuje się o niebo lepiej. Widok dziecka z podpiętymi tak wieloma kablami i pompami zawsze budzi smutek i wzrusza, ale świadomość, że jest pod dobrą opieką sprawia, że czujemy się bezpiecznie. Jesteśmy szczęśliwi, że mamy tak cudownego Pana  profesora i Panią docent, którym powierzając dziecko wiemy, że robimy to, co dla niego najlepsze.

Możliwość bycia przy dziecku na intensywnej terapii 24 godziny na dobę jest nieoceniona.  Każdy dzień przynosił zmianę na lepsze. Szymon był nieco „inny”. Bardzo długo spał, a gdy się przebudzał  nie kontrolował swego języka i wywalał go na wierz jak zdyszany pies. Dużo też wymiotował i mimo zapewnień lekarzy, że nie mamy się czego obawiać przerażał nas ten fakt. Pojawiły się trudności z jedzeniem i piciem. Wymioty bardzo to utrudniały, nie pomogła nawet sonda, którą po czasie postanowiliśmy usunąć i spróbować zawalczyć o normalne karmienie. Szybko wdrożyłam Szymkowi masaże twarzy, przychodzili też do niego fizjoterapeuci i kolejny raz wzmożonym wysiłkiem i determinacją udawało nam się z każdym dniem coraz lepiej. Gdy zeszły z Szymka wszystkie „usypiacze” zaczął wracać do siebie. Był znów naszym Szymkiem, a po problemach z językiem i sennością nie pozostał nawet ślad. Po sześciu dniach zjechaliśmy piętro niżej na normalny oddział i tam już z większą swobodą i mniejszą ilością stresu pomagaliśmy Szymkowi wrócić do formy.

Wspierany kroplówką i ćwiczeniami, dobrą muzyką i książką Szymek powoli pozbywał się pozostałych kabelków i leków, zaczął siadać do wózka i jeździć po oddziale i szpitalu. Później przyszedł czas na pierwszy spacer, na którym w wyniku uderzenia świeżego powietrza od razu się zdrzemnął.

Wszystkie szczegóły i emocje już się z nas ulotniły czy też zapadły w odległe odmęty pamięci, aby nie dręczyć nas już więcej. Szymon to niesamowicie dzielny młody człowiek, dla którego zrobimy wszystko, aby tylko żyło mu się łatwiej i przyjemniej. Ta wyczekiwana operacja mam nadzieję pomoże mu teraz w rehabilitacji.

15 września wieczorem wróciliśmy do domu. Podróż powrotna była cięższa, ze względu na krótki czas po operacji i niewygody związane z noszeniem Szymka tak, aby nie powodować mu bólu w klatce piersiowej. Wszystko jednak można przejść, a z myślą o domu jechało się o wiele przyjemniej. Nic nie opisze ulgi jaką odczuwam po tej operacji, myślę, że Szymek również jest szczęśliwy. Mimo zmęczenia i odsypiania wielu dni bezsenności jeszcze częściej się uśmiecha i na nasz śmiech również nie pozostaje obojętny. Wróciliśmy już do rehabilitacji i spacerów, choć te są nieco utrudnione bo nie mamy jeszcze szyn ułatwiających wychodzenie z klatki, ani podjazdu z balkonem, który zamierzamy zrobić po nowym roku. Nie zawsze możemy też wyjść na dwór, a możliwość wyjścia choćby na balkon to cudowne ułatwienie i frajda dla Szymka.

Przez najbliższe miesiące każdego dnia musimy badać krzepliwość krwi Szymka, w związku, z tym wypożyczyliśmy odpowiedni sprzęt z fundacji, a za pieniądze gromadzone na subkoncie możemy teraz kupować drogie paski do pomiaru INR oraz nakłuwacze. W planie mamy znalezienie dobrego logopedy i dodatkowych zajęć, które pomogą Szymkowi bardziej się rozwijać. Za wsparcie bardzo dziękujemy i nie ustawajcie w dalszej pomocy. Za Wasze wielkie serca dziękujemy, bo dzięki nim wiemy, że nigdy nie zostaniemy z tym wszystkim sami i będziemy mogli żyć jak normalni ludzie.

Dziękujemy za  okazaną nam pomoc, za zaangażowanie we wspólną walkę o życie Szymka i wszelką pomoc przy zbiórce na operację Fontana. To najpiękniejszy prezent jaki mogliśmy od Was dostać. Dziękujemy tym, którzy wsparli nas w drodze do zdrowia każdym groszem, myślą, i czynem. Nie mogę uwierzyć, że to już za nami, teraz w końcu mamy czas, aby nacieszyć się rodziną, a przede wszystkim szczęśliwszym i zdrowszym Szymkiem.

przed operacją

Już jutro wyjeżdżamy na operację serca Szymka. Przed nami bardzo daleka droga, którą dzielimy na dwa etapy.

Wakacje zleciały nam nieprawdopodobnie szybko, nie do końca pozwalając się odprężyć. Napięcie narastało i wciąż narasta bo przed nami wielkie wydarzenie, na które Szymon czekał kilka lat. Mam nadzieję, że moje marzenia i modlitwy o poprawę zdrowia Szymka zostaną w końcu wysłuchane, że Szymek będzie mógł żyć normalniej ciesząc się wszystkim, co go otacza, a przede wszystkim młodszym bratem, bez którego przytulań i okrzyków ciężko się obyć.

Przyjęcie do szpitala jest 19 sierpnia, operacja 20 sierpnia we wtorek. Bardzo proszę wszystkich, którzy Szymka znają i nie znają, a dobrze mu życzą o  modlitwę, dobrą energię i pozytywne myśli.

Dziękujemy, że byliście z nami i pomogliście w zbiórce na operację.

Koniec roku szkolnego

Koniec roku szkolnego już za nami. To był dobry czas dla Szymka. Praca z Panią Moniką - cudowną nauczycielką przyniosła efekty. Dzięki ciekawym i pełnym zaangażowania zajęciom Szymon nauczył się nowych rzeczy, a co najważniejsze miał stały kontakt z muzyką i instrumentami. Dźwięki to jest to, co Szymon lubi najbardziej. Dziękujemy za ten wspólny czas i oby kolejny rok był równie wspaniały.

Czas badań

Przed Świętami Wielkanocnymi wybraliśmy się na wizytę do kardiologa. Aby Szymon nie buczał podczas badania znaleźliśmy na niego sposób, a jest nim lizak i sprawdza się doskonale. Pani doktor może spokojnie obejrzeć serce, które miewa się dobrze, jednak niestety poszerzenia zastawki wykonane podczas ostatniego cewnikowania serca zdążyły się już zwęzić. Tak więc z niecierpliwością oczekujemy zbliżającej się operacji i poprawy zdrowia Szymka.

Po świętach przyszedł czas na wizytę u neurologa, jako, że auto nam się zepsuło mieliśmy okazję pojechać pociągiem jak za dawnych czasów. Muszę przyznać, że jednak auto jest o wiele bardziej komfortowe, ponieważ od razu po badaniu moglibyśmy zabrać się do domu, a tym razem mieliśmy dwie godziny wolnego na napawanie się słońcem i szalonym zimnym Olsztyńskim wiatrem. Badanie wyszło dobrze, dawki leku przeciwpadaczkowego pozostają bez zmian, a w okolicach jesieni najprawdopodobniej szykuje się nam badanie eeg.

Chciałabym aby kiedyś ktoś był w stanie znaleźć powód nieuzasadnionych krzyków i buczenia Szymka, aby ktoś dał radę na opanowanie kryzysowych momentów, spięć i skurczy, albo podpowiedział jak im przeciwdziałać i dał konkretną odpowiedź a nie pozostawiał nas w sferze domysłów i nieodgadnionych zachowań mózgu.

Termin operacji zbliża się wielkimi krokami, stres zaczyna wkradać się do naszego życia. Tak wiele przygotowań przed nami, a czas ucieka zdecydowanie za szybko. Zaczynam praktykować pozytywne myślenie i wzmacniam wiarę w dobre siły, które pomogą nam przetrwać nadchodzący czas.

To już wiosna!

Mamy już wiosnę! Czas leci nam szalenie szybko, jeszcze chwila, a nastanie maj i termin operacji. Na szczęście mamy jeszcze trochę czasu i odrobinę spokoju, ale tylko odrobinę bo przy dwóch łobuzach nie da się nudzić ani odpocząć. Szymek bardzo dobrze odnalazł się w roli starszego brata i chętnie użycza swoją strzykawkę do podpijania soczku Antkowi, który równie chętnie chce napoić Szymka. Do naszej drużyny dołączył nowy obywatel Leon, który od razu polubił Szymka, z wzajemnością oczywiście. 

 Na zajęciach w Tęczowym Domu Szymek ma moc atrakcji. Z fantastyczną nauczycielką nie sposób się nudzić, niedawno wystąpił w roli MasterChefa. Miałam okazję spróbować cytrynowej babeczki, była pyszna. 

Kilka słów

Dziękujemy za pomoc, dzięki Wam Szymek ma szansę na zdrowe serce i lepsze życie.

Oprócz operacji serca Szymek wymaga stałej rehabilitacji, a co za tym idzie wizyt u specjalistów, leków i całej masy rzeczy związanej z niepełnosprawnością. Przy zbiórce na operacje zbieraliśmy tylko i wyłącznie na nią, a wszelkie koszty związane z całym wyjazdem, tj. paliwo na drogę, hotel aby przeczekać ten trudny czas i resztę wydatków pokrywamy we własnym zakresie. Są to również duże kwoty, ale dla walczących o życie dziecka konieczne do zgromadzenia. 

Rehabilitacja Szymka postępuje, do życia Szymkowi oprócz wózka, w którym się porusza potrzebne są również sprzęty do ćwiczeń i wygodnej egzystencji w domu. Przed nami zakup wałka do rehabilitacji i wygodnego specjalnego siedziska, w którym mam nadzieję Szymon będzie mógł wysiedzieć bez spinania mięśni i krzyku. Potrzeby nie mają końca, ale to właśnie dzięki pomniejszym zbiórkom oraz 1% gromadzimy środki na koncie, z których w razie potrzeby korzystamy.

Nie potrafię opisać swojej radości związanej z uzbieraniem całej kwoty na operację, wiem, że to dopiero jeden krok na przód, następny to sama operacja i to, co będzie po niej.

Zachęcam do poznawania niepełnosprawnych i odrzucenia strachu przed nieznanym. Wiele dobrych i niedobrych sytuacji miało miejsce w naszym życiu, z wieloma komentarzami się spotkaliśmy, pewnych bolesnych słów nigdy nie zapomnę, tego, że niektórzy widzą w nas zło i nie pozwalają żyć jak normalni ludzie i korzystać z radości życia, bo przecież się nam nie należy. Na szczęście są w mniejszości, a nas przede wszystkim otaczają Anioły, które wcielają się w tak cudownych ludzi jak Wy. Każdy kogo spotykamy na swej drodze ma małą misję w naszym życiu, nic nie dzieje się bez przyczyny. Czasem lata trudów są warte czekania na choćby jeden dobry moment. Moment narodzenia Szymka był najpiękniejszy w moim życiu, wiedziałam, że to ten mały wojownik będzie dla mnie najlepszym nauczycielem. Szymek pokazał mi co jest w życiu najważniejsze, nauczył pokory, cierpliwości i miłości, pokazał, że warto walczyć o marzenia i żyć pełnią życia. 

Raz jeszcze dziękuję wszystkim pomagaczom, znanym i nieznanym, dużym i małym, każdemu kto dołożył nam trochę swego serca i miłości. Nie będę wymieniała z osobna aby nikogo nie pominąć, dziękuję po prostu wszystkim. Dziękuję kochanym dziewczynom, które rozkręciły zbiórkę na całego i Pani Przewodniczącej Luśce przede wszystkim. Życzę Wam, zdrowia (bo jest najważniejsze) i miłości, cieszmy się z tego co już mamy. Będąc zdrowi możemy przenosić góry i czynić cuda i tego się trzymajmy. Dziękuję w imieniu Szymka i swoim ❤